Nek, Bandabardò e molti altri artisti insieme per raccogliere fondi per il finanziamento dei progetti per i malati rari della Toscana: si tratta di ‘Gocce di speranza’, un evento promosso da Voa Voa onlus Amici di Sofia per il finanziamento del progetto pilota triennale di screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica, e ‘Raro, non solo’, il fondo di emergenza gestito dal Forum delle Associazioni toscane per le malattie rare, per sostenere progetti di sostegno psicologico domiciliare di malati rari con grave disabilità.

È ‘Rari… ma buoni!’, lo spettacolo organizzato dall’associazione Voa Voa onlus Amici di Sofia in occasione della XIII Giornata nazionale delle malattie rare.

La serata di musica e toscanissima comicità a scopo benefico si terrà sabato 29 febbraio a partire dalle 20.45 al Teatro Puccini. L’evento oltre ad aver ottenuto il patrocinio del Consiglio regionale, della Regione Toscana e del Comune di Firenze, è stato inserito fra gli eventi segnalati sul sito di Eurordis, ente europeo di rappresentanza dei pazienti, dedicato alla Giornata mondiale delle malattie rare.

A contribuire per primi allo scopo della serata saranno gli stessi artisti, che hanno scelto di aderire gratuitamente al progetto donando le loro performances alla causa.

“Lo spettacolo per raccogliere fondi per il finanziamento di progetti per le persone che soffrono di una malattia rara è una bellissima idea - ha detto l’assessore a Welfare e Sanità Andrea Vannucci - . Grazie a Caterina e Guido per quello che fanno e per aver trasformato una storia privata in un fatto pubblico, in un progetto che guarda alla prevenzione e al benessere dei bambini. Quello che Caterina e Guido stanno facendo è un atto di grandissima generosità e altruismo e come Istituzioni e come cittadini siamo loro grati”. “Stanno facendo qualcosa di veramente utile per la collettività - ha continuato Vannucci - mettendosi a disposizione in prima persona per parlare di malattie rare e proponendo progetti che concretamente si stanno finanziando grazie alla cittadinanza”.

“Da una parte il finanziamento al primo progetto al mondo di diagnosi precoce di una terribile malattia rara pediatrica - spiega Guido De Barros, presidente anche del Forum Associazioni toscane malattie rare -, dall’altra la creazione di un fondo a sostegno di pazienti gravissimi privi di diagnosi e, quindi, di specifiche associazione di riferimento. L’evento - continua il presidente - che intende diventare una ricorrenza annuale per la ‘Giornata delle rare’, vuole offrire al pubblico la possibilità di entrare in contatto con una realtà difficile e per molti aspetti sconosciuta del nostro territorio, quella appunto delle malattie rare, sia pediatriche che adulte, utilizzando però canali leggeri come quelli della comicità e della buona musica”.

“I fondi raccolti - racconta De Barros - ci permetteranno di finanziare due importanti progetti: ‘Gocce di speranza’, la campagna di crowdfunding promossa da Voa Voa onlus Amici di Sofia per il finanziamento del progetto pilota triennale di screening neonatale della leucodistrofia metacromatica, che grazie l’evento in concomitanza con la XIII Giornata delle malattie rare, avvierà la raccolta fondi di ulteriori 150.000 euro per la copertura economica integrale del progetto regionale; e ‘Raro, non solo’, ossia la creazione di un fondo di emergenza gestito dal Forum delle Associazioni toscane per le malattie rare, per sostenere progetti di sostegno psicologico domiciliare di malati rari con grave disabilità (per cui impossibilitati a recarsi ai servizi Asl del territorio), privi di un’associazione di riferimento, segnalati al Forum dal Centro di ascolto regionale malattie rare. Il progetto, attualmente in fase di definizione con la Regione, - conclude il presidente del Forum -  intende finanziare alle associazioni affiliate al Forum che hanno già in attivo servizi analoghi dedicati ai propri soci, progetti rivolti anche ai malati rari orfani di associazione e intrasportabili, in modo da costituire una rete di aiuto al paziente e alla sua famiglia, in sinergia con la Regione e il Terzo settore impegnato nelle malattie rare. 

Per partecipare all’evento è possibile prenotare il proprio ingresso (posti non numerati) al numero 333.6619512 oppure 338.4344618.