Un evento a Careggi per la Giornata mondiale sulle malattie rare, che si celebra il 28 febbraio. 

L’evento, al cui interno si sono svolte due tavole rotonde, voleva essere un momento di sensibilizzazione, ma anche un’occasione di confronto per fare il punto sulla situazione e delineare nuove ed “ancora più avanzate prospettive, spunti e traiettorie per il futuro”, come spiega l’assessore al diritto alla salute, Simone Bezzini.

L’iniziativa di ieri a Careggi, organizzata dalla Regione Toscana, ha visto il contributo del Comitato tecnico organizzativo per le malattie rare e la collaborazione del l Registro toscano delle malattie rare.

Sono poco meno di novemila le malattie rare oggi conosciute, tante e in crescita. E oltre 73 mila sono i casi inseriti, dal 2001, nel registro toscano (di cui un terzo proviene da fuori regione e il 29 per cento sono bambini o ragazzi in età pediatrica). In Italia sono più di due milioni di pazienti: tante persone nel complesso ma troppi pochi per ciascuna malattia - peraltro numerosissime - il che rende ricerche e cure più complicate. 

“Ringrazio chi da sempre lavora in Toscana sul tema delle malattie rare, collocando la nostra regione all’avanguardia nel Paese per l’assistenza, la cura e la ricerca - commenta Bezzini - Negli ultimi due anni, con la pandemia dilagante, abbiamo giocato soprattutto in difesa: adesso possiamo riprendere a guardare oltre”. Due elementi sottolinea in particolare l’assessore: la necessità e l’importanza di costruire una connessione tra i nuovi modelli di assistenza territoriale che si stanno sviluppando e le malattie rare, “perché quei pazienti hanno bisogno non solo di cure ospedaliere ma anche una presa in carico continuativa”, e l’attenzione certamente ai temi della ricerca. “Il fatto – annota - che quasi il trenta per cento dei casi di malattie rare inseriti nel registro toscano provenga da altre regioni dà il senso della qualità del lavoro svolto fino ad oggi”.

La Toscana nel 2001 ha siglato un protocollo d’intesa con le associazioni di familiari e pazienti con malattie rare per condividere la programmazione dei percorsi assistenziali di rete: intesa rinnovata nel 2020. La Toscana è tra le Regioni con il maggior numero di strutture presenti nelle reti europee di eccellenza per le malattie rare, ed investe anche in ricerca. Tra i cinquanta progetti finanziati con 50 milioni dal Pnrr, sei sono quelli toscani: cinque vedono protagonista la sanità pubblica, attraverso le aziende del servizio sanitario regionale, e il sesto un istituto come la Fondazione Stella Maris. “Questi progetti che sono stati finanziati sono la dimostrazione – sottolinea il presidente Giani – di un lavoro che non nasce per caso”. “Grande – prosegue – è stato anche l’impegno della Toscana sul fronte delle esenzioni per chi ha malattie rare”. Estendendo i Lea, i livelli essenziali di assistenza, nazionali.

“Ma se vogliamo un sistema di sanità pubblica importante e che ci consenta di intervenire in maniera adeguata anche sulle malattie rare è necessario che sul fondo sanitario arrivino risorse adeguate. Degli oltre otto miliardi che la Regione Toscana dedica alla sanità nel proprio bilancio, solo poco più di sette miliardi e mezzo sono risorse del fondo sanitario nazionale. Spero in un atteggiamento più lungimirante da parte del Governo nazionale, che però nell’ultima manovra da 35 miliardi ha trovato solo 2,2 miliardi per la sanità e di questi poco più di un miliardo per il caro bollette, sufficiente a coprire appena metà delle maggiori spese”.
 

Sulle necessità di maggiori risorse si sofferma anche l’assessora alle politiche sociali, Serena Spinelli. “E’ necessario – spiega – che il ministero apra alla possibilità di assumere oltre gli attuali tetti: anche per figure non solo sanitarie. Per citare una risoluzione dell’Onu non è la persona in difficoltà che deve adattarsi al nostro mondo, ma è il mondo che deve essere inclusivo. Le malattie non coinvolgono solo i singoli e le loro famiglie, ma anche le comunità. La sfida, nel nostro caso, è superare una logica di mera erogazione di prestazioni e costruire invece percorsi capaci di offrire una vita di qualità e opportunità vere di inclusione indipendentemente dalle condizioni cliniche della persona, creando anche alleanza con il mondo associativo e il terzo settore”.

“Le malattie rare son una patologia estremamente complessa, che necessita di un’assistenza a 360 gradi” spiega Cecilia Berni, che è la responsabile organizzativa delle Rete Malattie Rare per la Regione Toscana. “La ricerca è un tema fondamentale perché attraverso la ricerca si può arrivare ad una diagnosi precoce o a terapie innovative e lavorare in rete è essenziale” aggiunge Cristina Scaletti, responsabile clinico della Rete Malattie Rare della Regione Toscana. Mettendo insieme competenze e professionalità sanitarie con competenze anche non sanitarie.

La prima tavola rotonda, con esperti, è stata dedicata ai nuovi approcci diagnostici. Degli oltre 73 mila casi iscritti dal 2001 nel registro regionale, più di 41 mila sono pazienti ancora in vita ed ogni mese vengono certificati circa 326 nuovi casi ed emessi circa 1.100 nuovi piani terapeutici. Il Centro di ascolto toscano solo nell’ultimo anno ha gestito 1830 casi in rete: pazienti o familiari di pazienti in cerca di informazioni e supporto, ma anche professionisti sanitari, enti e istituzioni.

Il 28 febbraio a Firenze, in piazza della Signoria, si terrà un flash mob in occasione della giornata delle malattie rare. La Federazione UNIAMO (che affilia oltre 170 associazioni di malati rari), la Fondazione Medici F3, l’associazione AILIP e la partecipazione straordinaria di Zia Caterina portano in piazza un Flash Mob per dire al mondo che essere speciali significa avere bisogno di attenzione e di vera inclusività, fatta di piccoli gesti e azioni concrete.

Alle 16.00 giungerà in piazza Signoria il nuovo Taxi di Zia Caterina dedicato a SUPERSOLE carico di bambini. Insieme a Francesca Fiorazzo promotrice dell’evento della Fondazione Medici F3 e all’associazione AILIP inizieranno un girotondo attorno al taxi, che verrà ufficialmente inaugurato e benedetto dall’Abate di San Miniato a Monte padre Bernardo Francesco Maria Gianni.