Firenze aderisce al ‘Pandas Day’, la Giornata mondiale dei bambini affetti dalle patologie Pandas-Pans BGE, che si celebra il 9 ottobre. E, per l’occasione, la Torre San Nicolò sarà illuminata di verde da Silfi spa. L’iniziativa ha il patrocinio del Comune.

“Illuminando di verde la Torre San Niccolò - afferma l’assessore a Welfare Andrea Vannucci - vogliamo sensibilizzare i cittadini su queste patologie ancora poco conosciute, che colpiscono prevalentemente i bambini. Vogliamo far conoscere queste patologie a quante più persone possibile e dimostrare la nostra vicinanza alle famiglie che hanno figli affetti da queste malattie”.

“Verde per accendere e tenere viva la speranza sui bambini affetti da queste due patologie pediatriche, dai sintomi molti simili, non conosciute e non riconosciute”, spiegano la presidente della Pandas Italia Antonella Bertolini e la fondatrice dell’associazione nata per supportare le famiglie di questi bambini Giuliana Galardini.

La Pandas (acronimo di ‘disordine pediatrico autoimmune associato allo streptococco beta-emolitico di gruppo A’) è una malattia ancora in cerca di una chiara definizione diagnostica, ipotizzata appena una ventina d’anni fa quando Susan Swedo, ricercatrice del National Institute of Mental Health, si accorse che alcuni bambini, con sintomi psichiatrici a esordio improvviso, come tic e disturbi ossessivo compulsivi, erano accomunati dall’aver avuto, qualche tempo prima, un’infezione da streptococco beta emolitico di gruppo A (nel caso della PANS, acronimo di Sindrome Neuropsichiatrica ad Esordio Acuto, la sindrome è associata ad infezioni diverse dallo streptococco).

L’ipotesi di fondo della Pandas è che il sistema immunitario di questi bambini, se aggrediti dallo streptococco, si confonda e nel tentativo di combattere il batterio aggredisca il cervello, provocando i sintomi della malattia Pandas. Ma ‘riconoscerla’ non è semplice perché non esiste un test diagnostico per distinguerne i sintomi da quelli di altre patologie neuropsichiatriche. Così purtroppo la diagnosi spesso arriva dopo mesi o anni di pellegrinaggi medici, come spiega Cinthia Caruso in ‘Piccole vite sospese’ (Carocci), dove si raccontano le storie di alcuni piccoli pazienti e delle loro famiglie in lotta contro questa sindrome, testimonianze vere di chi ne è uscito e di chi sta ancora lottando.

“Il nostro obiettivo - aggiunge Antonella Bertolini - è  quello di far conoscere il più possibile a pediatri e professionisti la Pandas-Pans per evitare che questi bambini  siano scambiati e trattati a vita per malati psichiatrici”. “Abbiamo soprattutto bisogno di  ricerca, di grandi studi  che dimostrino l’efficacia delle terapie e di  protocolli validati. I casi  sono in aumento. Non siamo in grado di stimare quanti bambini ne  siano affetti, proprio perché non esiste un test diagnostico, ma osserviamo che un sempre maggior numero di famiglie ogni giorno si rivolge alla nostra associazione. Per fortuna  in  Italia stanno aumentando anche i medici che sanno diagnosticarla e  curarla”. 

Per la giornata del 9 ottobre l’associazione Pandas Italia sta organizzando un incontro rivolto soprattutto alle famiglie dei bambini e ragazzi affetti (ma aperto a tutti gli interessati, compresi medici e altri professionisti del settore, compresi insegnanti e pedagogisti). La scuola rappresenta infatti uno degli ambiti di maggiore criticità, ma anche in ambito familiare e scolastico, meno ancora che in quello medico, non esistono linee guida o di indirizzo, da tempo auspicate da tutti i genitori e spesso dagli insegnanti. Arrivare a redigerle è l’obiettivo dell’incontro che si terrà su piattaforma Zoom venerdì prossimo dalle 9 alle 13 e che sarà guidato dalla dottoressa Cristiana Guido, neuropsicologa dell’Umberto I°.