Mettere al centro la voce dei pazienti e delle loro famiglie per costruire percorsi di ricerca scientifica sempre più condivisi. È questo l'obiettivo del progetto "Coinvolgere pazienti, ricercatori e associazioni nella ricerca clinica europea: strumenti, metodi e buone pratiche del Patient and Public Involvement (PPI)", promosso dall'Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer IRCCS di Firenze e dall'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma.

L'iniziativa punta a rafforzare la partecipazione attiva dei pazienti e delle associazioni nei processi di ricerca, con l'obiettivo di arrivare alla realizzazione di un toolkit operativo condiviso che favorisca l'applicazione concreta delle pratiche di Patient and Public Involvement nel sistema sanitario italiano.

Il percorso, realizzato grazie al contributo del Programma Mattone Internazionale Salute – ProMIS (Programmazione 2026-2028), si sviluppa attraverso due workshop interattivi rivolti a ricercatori e associazioni di pazienti.

La prima giornata si è svolta il 23 settembre a Parma ed è stata dedicata ai Patient-Reported Outcomes (PROs) e alla scelta condivisa degli esiti clinici. L'incontro ha permesso di approfondire il valore del coinvolgimento diretto dei pazienti nella ricerca, evidenziando come la loro partecipazione possa contribuire a rendere gli studi clinici maggiormente pertinenti rispetto ai bisogni delle persone. Il confronto ha riguardato anche le difficoltà metodologiche legate all'identificazione partecipata degli esiti clinici percepiti come più appropriati.

Il secondo appuntamento è in programma il prossimo 28 ottobre al Meyer Health Campus di Firenze e sarà dedicato in particolare al coinvolgimento dei pazienti in età pediatrica nella ricerca sulle malattie croniche e rare. Un ambito nel quale l'esperienza quotidiana dei bambini e dei ragazzi che convivono con una patologia, insieme a quella delle loro famiglie, può contribuire a individuare le priorità della ricerca e a rendere gli studi maggiormente aderenti ai bisogni reali.

A introdurre e moderare i lavori saranno Manila Bonciani dell'AOU Meyer IRCCS e Paola Mosconi, già Responsabile del Laboratorio per il Coinvolgimento dei Cittadini in Sanità dell'IRCCS Istituto Mario Negri. Ad aprire il workshop sarà Claudia Fuchs di EURORDIS – Rare Diseases Europe, con un intervento dedicato al passaggio dalla partecipazione alla collaborazione, attraverso l'esperienza del coinvolgimento dei pazienti nello sviluppo di terapie per le malattie rare pediatriche in Europa. Simona Balestrini, dell'AOU Meyer IRCCS e dell'Università di Firenze, porterà invece un approfondimento sulle esperienze di Patient and Public Involvement nella ricerca neurologica, sia in Italia sia a livello internazionale.

Una parte importante della giornata sarà dedicata alle esperienze delle associazioni che operano al fianco di bambini, giovani e famiglie. Il confronto, coordinato da Manila Bonciani, vedrà la partecipazione di Simona Barbaglia per Respiriamo Insieme, Alessandra Kidd per ATBGD – Associazione Toscana Bambini e Giovani con Diabete, Giovanna Esposito per LIFC Toscana – Lega Italiana Fibrosi Cistica, Leonardo Panzieri per As.It.O.I. – Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta e Isabella Brambilla per Dravet Italia. Esperienze diverse, legate a patologie differenti, che condividono l'obiettivo di rafforzare il ruolo dei pazienti e delle loro famiglie all'interno dei percorsi di ricerca scientifica.

Nel corso dell'incontro sarà inoltre presentata l'esperienza dell'Ospedale pediatrico Sant Joan de Déu di Barcellona. Begonya Nafria illustrerà le modalità per coinvolgere le giovani generazioni nella ricerca, anche attraverso l'esperienza della rete europea eYPAGnet, dedicata alla partecipazione dei giovani ai processi di ricerca.

La giornata si concluderà con una sessione co-creativa. I partecipanti saranno chiamati a lavorare in gruppo per individuare modalità e strumenti concreti attraverso i quali coinvolgere i giovani pazienti e le loro famiglie nella ricerca. L'obiettivo del percorso è infatti andare oltre il semplice ascolto, favorendo una partecipazione strutturata e concreta di pazienti, famiglie e associazioni alla progettazione della ricerca clinica.

La partecipazione al workshop è gratuita, ma è necessaria l'iscrizione. I posti in presenza al Meyer Health Campus sono limitati e saranno confermati dagli organizzatori. L'iniziativa potrà comunque essere seguita anche da remoto: il collegamento sarà inviato a tutti gli iscritti.

Immagine di repertorio