Firenze diventa il palcoscenico di AREA4HD: il primo festival internazionale, organizzato da That Disorder – Global Human Community ETS, dedicato alla sensibilizzazione sulla malattia di Huntington attraverso arte, ricerca, educazione e advocacy, che si terrà dal primo al 6 giugno.

La malattia di Huntington è una patologia rara, neurodegenerativa, genetica ed ereditaria che non colpisce solo i singoli, ma attraversa le vite di intere famiglie, di generazione in generazione. Nonostante i recenti progressi scientifici, la malattia di Huntington è ancora poco conosciuta dal grande pubblico, e le famiglie colpite sono troppo spesso lasciate sole ad affrontare la propria realtà nel silenzio e nello stigma.

AREA4HD riunisce fotografi internazionali, filmmaker, danzatori, fumettisti, neuroscienziati, clinici e famiglie per sei giorni di mostre, proiezioni, workshop, performance e un convegno scientifico conclusivo. L'obiettivo è sensibilizzare l'opinione pubblica attraverso azioni civiche e culturali, dando voce alle sfide invisibili della malattia di Huntington attraverso diversi linguaggi artistici, e garantendo che il progresso scientifico vada di pari passo con una maggiore comprensione ed empatia pubblica.

Il 31 maggio, la porta storica di San Niccolò a Firenze sarà illuminata di viola e di blu nell'ambito della campagna globale #LightItUp4HD. Un modo per cominciare ad accendere i riflettori sul tema. L'illuminazione è a cura di Firenze Smart.

“Siamo orgogliosi che Firenze ospiti AREA4HD, un festival internazionale che unisce arte, ricerca scientifica e impegno civile per accendere i riflettori sulla malattia di Huntington e sulle famiglie che convivono quotidianamente con questa realtà – sottolinea l'assessore al Welfare Nicola Paulesu –. Attraverso fotografia, cinema e momenti di confronto scientifico, il festival crea uno spazio di ascolto, consapevolezza e partecipazione collettiva. Iniziative come questa aiutano a rompere il silenzio e lo stigma che ancora circondano molte malattie rare, promuovendo una comunità più informata, empatica e vicina alle persone”.

“Siamo fortemente convinti che l’unione faccia la forza, ancor più di fronte alle grandi difficoltà che derivano da una patologia complessa come quella di Huntington – dichiara Gabriele Berti, Presidente e fondatore dell'associazione That Disorder - Global Human Community ETS, promotrice del festival –. L'entusiasmo e la straordinaria disponibilità riscontrati nell’intera comunità Huntington, uniti alla preziosa collaborazione tra diverse organizzazioni nazionali e internazionali, sono stati incredibili. L’arte e la cultura sono i nostri strumenti per reagire in modo creativo e guardare con ottimismo ai progressi della ricerca scientifica. Siamo profondamente grati alle istituzioni locali che hanno creduto nel nostro progetto e lo hanno sostenuto: questo festival rappresenta solo l’inizio di un lungo percorso comune”.

Dal 1° giugno, sei mostre fotografiche saranno esposte in vari luoghi della città tra cui Palazzo Vecchio. E diversi gli appuntamenti in calendario, dislocati sempre in varie location a Firenze.

Gli spazi del Cortile della Dogana di Palazzo Vecchio, dal 1° al 6 giugno, ospiteranno Borderless del fotografo italiano Gabriele Berti, una mostra che documenta la vita quotidiana delle famiglie colpite dall'HD in Messico, Spagna, Portogallo, Pakistan, Polonia e Romania, mostrando come le esperienze universali trascendano i confini geografici e culturali. I fotografi venezuelani Vladimir Marcano e Gindel Delgado, presso la Biblioteca di Villa Bandini, presenteranno Beyond the Inheritance, un racconto collettivo sulla comunità venezuelana colpita dall'HD, e Barranquitas: Magic Realism, un'indagine visiva sulla comunità con la più alta prevalenza mondiale di malattia di Huntington. Hidden World of Huntington's Disease, a cura di un'équipe dell'Edith Cowan University (Perth), presso il Caffè Letterario Le Murate, darà voce direttamente a pazienti, famiglie, caregiver e operatori sanitari. Nuances, presso la BiblioteCaNova, della fotografa e videomaker subacquea Nanna Kreutzmann, punterà a diffondere nuove narrazioni sui giovani con disabilità come attori culturali, evidenziando il potere trasformativo dell'acqua come strumento che sfida la gravità e abbatte le barriere della disabilità. Infine, i vincitori di Beyond the Frame, Within the Journey, concorso fotografico internazionale promosso dall'associazione e aperto a pazienti, familiari e ricercatori, saranno premiati durante l'inaugurazione del festival.

Tra gli appuntamenti in programma, il pomeriggio del 3 giugno, dalle 15, presso la Sala Paradiso della biblioteca di Villa Bandini a Gavinana, il fumettista Lelio Bonaccorso e lo sceneggiatore Giorgio Salati discuteranno il processo creativo dietro la loro graphic novel sulla malattia di Huntington giovanile (JHD); seguirà un seminario sulla fotografia a cura dei due fotografi venezuelani Marcano e Delgado. Stesso giorno alle 16, presso la galleria del Caffè Letterario a Le Murate, il neurologo Enrico Grassi parlerà di neuroestetica e Cassandra Caratti (Edith Cowan University) presenterà il progetto Hidden World of Huntington's Disease.

Il 4 giugno, il filmmaker documentarista Gindel Delgado – tre volte nominato agli Emmy – alle 9,30 condurrà un workshop intensivo su cinema e diritti umani, esplorando la narrazione audiovisiva come strumento di advocacy, con casi studio di situazioni di crisi dal Venezuela e dall'Ucraina presso la biblioteca di Villa Bandini.

Il 5 giugno, sempre a Villa Bandini, alle 14,30 il programma includerà una tappa del tour ItineRARI dell'Osservatorio Italiano sulle Malattie Rare (OMaR), con un focus sul ruolo dell'arte e dei linguaggi creativi nella comunicazione delle malattie rare. La serata si sposterà alla galleria del Caffè Letterario con la proiezione di The Light del filmmaker Gindel Delgado – un documentario crudo e commovente su due caregiver a Barranquitas, Venezuela – e la presentazione del Programma Caregiver di Factor-H.

Appuntamento il 6 giugno con il convegno scientifico Il gene visibile: arte e ricerca nella malattia di Huntington, alle 9 all’aula magna del Policlinico Careggi, un momento che riunirà ricercatori, artisti, clinici e famiglie italiani e internazionali. L'evento di chiusura, nel complesso delle Murate alle 19, includerà la proiezione di immagini del progetto Carolyn – parte del programma LOVE&JHD dell'artista polacca Nadia Markiewicz presso MAD Murate Art District, e negli spazi del Caffè Letterario a seguire musica dal vivo con il Prof. Flaviano Giorgini (Professore di neurogenetica all'Università di Leicester), una performance di danza sull'intimità e la proiezione in anteprima del documentario L'Attesa (Anticipation) prodotto dall'associazione stessa.

Tutti gli eventi all'interno del festival sono con a ingresso gratuito e aperti al pubblico. Il festival ha il patrocinio del Comune di Firenze.

Il programma completo: https://thatdisorder.org/wp-content/uploads/2026/05/AREA4HD-FESTIVAL-PROGRAMME.pdf