“Rari non invisibili!”, è il motto alla base dell'iniziativa “Un muro per Sofia”, organizzata dall'associazione Voa Voa! Onlus con il patrocinio del Comune di Scandicci. Un murales inaugurato ieri, giovedì 7 marzo 2019, al Palazzetto dello Sport di Scandicci.

Un'iniziativa per sensibilizzare, come spiegano i promotori, “Perché un bambino condannato da una malattia rara ad esito infausto, insieme alla sua famiglia, diventano invisibili quando l'indifferenza della scienza medica, delle istituzioni e della società li condannano a una vita senza speranza”, ma anche per finanziare terapie innovative in grado di curare malattie altrimenti inguaribili grazie al nuovo progetto di crowdfunding di Voa Voa! Onlus “Gocce di Speranza”, nato a fine novembre scorso in collaborazione con il laboratorio di Screening Neonatale del Meyer.

“La prima sfida per Gocce di Speranza”, dicono i promotori, “è aiutare a sconfiggere la Leucodistrofia Metacromatica, patologia rara che a dicembre del 2017 ha ucciso la piccola Sofia De Barros”. “Un muro per Sofia” a Scandicci è stato realizzato grazie alla partecipazione attiva dell'artista Skim; si tratta del quinto muro realizzato in Toscana, dopo i primi due a Firenze alla BiblioteCanova e al centro sportivo del Galluzzo, il terzo a Rosignano Solvay sul muro della Biblioteca e il quarto a Campi sul muro della scuola.

All'inaugurazione del Muro per Sofia a Scandicci era presente anche il Sindaco Sandro Fallani. All'iniziativa hanno già aderito Cna Scandicci, Confesercenti Scandicci e Savino Del Bene Volley.

L'Associazione Voa Voa! Onlus Amici di Sofia, nasce a Firenze il 25 ottobre del 2013 per iniziativa di Guido De Barros e Caterina Ceccuti, genitori della piccola Sofia e presidenti dell’Associazione. Composta da un nutrito gruppo di persone volontarie accomunate da ideali di solidarietà, la Onlus opera promuovendo e finanziando progetti di ricerca destinati allo studio delle patologie rare neuro-degenerative pediatriche orfane di terapie, sensibilizzando sul tema l’opinione pubblica e le istituzioni, e mettendo a disposizione delle famiglie con bambini patologici una serie di servizi socio sanitari volti al miglioramento della qualità della vita dei piccoli malati. Lo scopo primario dell'associazione è sostenere le “famiglie rare” portandole ad affrontare il drammatico percorso di un'inevitabile degenerazione nella massima serenità e sicurezza possibili, ottimizzando le condizioni di vita del bambino.

"Attualmente, grazie alla Ricerca scientifica, è in corso di sperimentazione avanzata una terapia molto promettente presso Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica, che ha già dato ottimi risultati nel rallentare, o addirittura guarire, bambini affetti da Ldm. Affinchè la Terapia Genica sia efficace tuttavia, è indispensabile che venga somministrata prima della comparsa dei sintomi, grazie ad uno screening neonatale che permetta la diagnosi precoce della patologia", si legge in una nota.

“Grazie al lavoro del Laboratorio diretto dal Professor Giancarlo La Marca”, spiegano i responsabili dell'associazione, “è stato sviluppato un test di Screening veloce, economico e affidabile. Per rendere il test disponibile gratuitamente a tutti i neonati, bisogna avviare il Progetto Pilota regionale, ossia una sperimentazione autorizzata dal Comitato Etico regionale, in cui per tre anni (data la bassa frequenza della patologia) tutti i neonati della Toscana saranno sottoposti al test, previo consenso informato dei genitori. Concluso il Progetto Pilota, il Sistema Sanitario Regionale avrà tutti i dati necessari per includere anche la Leucodistrofia Metacromatica fra le patologie dello Screening Neonatale Esteso (SNE) che attualmente, in Toscana, comprende 45 patologie. A partire dal Natale 2018, Voa Voa Onlus si dedica a tempo pieno alla Campagna di crowdfunding “Gocce di Speranza” che, si propone di raggiungere l’importante traguardo di finanziare 450 mila euro per sostenere i costi della somministrazione del test a 75 mila neonati che per tre anni saranno diagnosticati precocemente in tutta la Toscana”.

“L’Associazione non intende sostituirsi in nessun caso al Sistema Sanitario Nazionale, caso mai integrarlo laddove risulti insufficiente nell'assistenza specifica a malati pediatrici rari particolarmente problematici”.

“Considerato che simili patologie possono quanto meno essere combattute sul piano della dignità del malato – spiega Guido De Barros - Voa Voa! Onlus fin dalla sua costituzione si impegna nel mettere a punto alcuni progetti solidali a favore di un numero sempre crescente di famiglie associate, che con la dovuta assistenza territoriale riescono a migliorare la qualità di vita dei propri bambini e del proprio nucleo familiare”.

Tra i progetti di Voa Voa ci sono servizi alle famiglie, il finanziamento di ricerche scientifiche e attività di sensibilizzazione rivolte al pubblico e alle istituzioni.

(immagini dalla pagina Facebook del Comune di Scandicci)